Väntrum med komplikationer

Inledning. Följande text är inte helt sanning, men det finns ändå en liten gnutta sanning i den. Sant är att jag hade en läkare som fått information av sin kollega att jag var en mycket besvärlig patient. Läkaren hade förberett sig med många vetenskapliga studier som han hade med sig på undersökningsrummet inför mitt besök. Besöket slutade bra och jag fick lova att aldrig gå till någon annan läkare. Vi hade en bra patient- och läkarrelation under många år. Jag kan var mycket ifrågasättande till mina läkare, men jag vill helt enkelt veta allt. Det har även fått en annan läkare att citera vetenskapliga studier. Och ja, det har hänt att jag vid enstaka tillfälle har frågat om någon vetenskaplig studie. De läkare jag arbetar med dagligen är mycket duktiga och kompetenta.

”Två gånger,” säger jag till Dr. Lindström när han äntligen dyker upp efter fyrtiofem minuters försening, ”har jag tvingats in i en långvarig, professionell relation med en läkare.”

”Och båda gångerna med mig.” Han bläddrar i min journal som om den vore en spänningsroman han redan läst. ”Jag borde ta det som en komplimang.”

”Det är mer som ett gisslandrama.” Jag sjunker ner i den där stolen som alltid får min ryggrad att kännas felkonstruerad. ”Fast Stockholm-syndromet uteblir.”

”Den svenska sjukvården är rigid och konservativ,” fortsätter jag, mest för att jag redan börjat och nu inte kan sluta. Det är som att äta chips ur påsen – omöjligt att avbryta mitt i.

”Mmm.” Han antecknar något. Förmodligen ‘patient uppvisar tecken på tvångsmässigt klagande’.

”Men,” säger jag och lutar mig fram, ”inget system är så pass ogenomträngligt att det inte genast känner av den där giftiga kombinationen av självförakt, skepticism och analytisk överambition som utgör min personlighet.”

Han tittar upp. ”Giftiga? Det är ett starkt ord. Jag skulle säga… krävande.”

”Förra veckan hörde jag sköterskan muttra ‘Du vet att det där är hon igen’ när jag ringde.”

”Det gjorde du inte.”

”Jo. Strax efter att jag lagt på luren med telefonsvararen. För femte gången. Den dagen.”

”Ah.” Han lägger ner pennan. ”Onsdag.”

”Hur visste du—”

”Vi har en WhatsApp-grupp.”

Jag blinkar. ”Ni har en WhatsApp-grupp om mig?”

”Vi har en WhatsApp-grupp om flera patienter. Du har bara flest meddelanden.” Han ler. Det är inte ett vänligt leende. ”Förra veckan slog du rekord.”

”Jag hade legitima frågor om biverkningsprofilen på—”

”Trettiofyra meddelanden. På en dag.”

”Det var tekniskt sett över två dagar eftersom det sista skickades 00:47—”

”Vilket för oss till varför du är här idag.” Han öppnar journalen igen. ”Vill du berätta eller ska jag gissa? Vänta, låt mig…” Han låtsas koncentrera sig, fingret mot tinningen. ”Du har läst något på PubMed.”

”Det är inte—”

”På engelska.”

”Nu är du bara—”

”En studie från 2019 eller senare.”

”2021, faktiskt.” Jag korsar armarna. ”Från Johns Hopkins.”

”Naturligtvis.” Han sucker så djupt att gardinerna nästan rör sig. ”Och nu tror du att du har…?”

”Jag tror ingenting. Jag observerar bara att mina symptom överensstämmer med—”

”Hur många differentialdiagnoser har du googlat den här veckan?”

”Det är inte googling när man använder medicinska databaser.”

”Hur många?”

Jag mumlar något.

”Förlåt?”

”Sjutton.”

”Sjutton.” Han upprepar det som om han smakar på ordet. ”Vet du vad jag diagnostiserat mig själv med den här veckan?”

”Utmattningssyndrom?”

”Nära. Ingenting. Jag har diagnostiserat mig själv med absolut ingenting eftersom jag, till skillnad från vissa, faktiskt gick läkarutbildningen.”

”Jag kunde ha gått läkarutbildningen.”

”Det tvivlar jag inte på.” Han lutar sig tillbaka. ”Men då hade du behövt diagnostisera dig själv med trettifyra saker i veckan för att hålla standarden.”

Det är tyst en stund. Lysrören surrar. Någonstans i korridoren skriker ett barn. Eller möjligen en vuxen patient som just fått höra väntetiden.

”Jag minns första gången vi träffades,” säger han plötsligt. ”Du hade med dig en PowerPoint.”

”Det var visuella hjälpmedel för att förklara min symptombild.”

”Det var tjugosju slides.”

”Tjugofem. Två var referenser.”

”Ah, förlåt. Tjugofem slides.” Han gnuggar sig över ögonen. ”För en förkylning.”

”Det visade sig vara bihåleinflammation.”

”Som jag diagnostiserade. Utan PowerPoint.”

”Efter att jag påpekat att—”

”Efter att du föreläst i fyrtiofem minuter om mukociliär clearance, ja.”

Jag kan inte låta bli att le lite. ”Du måste erkänna att det var välresearchat.”

”Det var som att bli examinerad av min egen patient.” Han skakar på huvudet men jag ser att han också nästan ler. ”Vet du vad personalen kallar dig?”

”Jag är rädd att—”

”Doktor Google.”

”Det är faktiskt ganska—”

”Professorn.”

”Okej, det är lite—”

”Diagnoskungen.”

”Nu hittar du bara på.”

”Det sista kanske.” Han blir allvarlig igen. ”Men du är, och har alltid varit, en mardröm som patient.”

”Jag vet.” Orden kommer ut tystare än jag tänkt. ”Jag ifrågasätter varje beslut. Inte med den där struliga trotsighet som vissa patienter visar—”

”Nej, du är inte strulig.” Han avbryter. ”Du är… vad ska man säga… metodisk i din misstro.”

”Det är det där nästan maniska behovet att förstå varenda steg.”

”Maniska är också ett starkt ord.”

”Vad skulle du kalla det?”

”Exhaustive. På engelska. Vi har inget bra svenskt ord för någon som kan få ett enkelt blodprov att kännas som en disputation.”

”Du sa det till mig. Förra året.”

”Jag säger det varje gång. Du verkar aldrig ta det som den varning det är menat som.”

Jag tänker berätta om barndomen. Om sjukhuskorridorerna i min barndom med deras sterila, institutionaliserade förtvivlan. Om det evigt flimrande lysrörsljuset som fick tiden att stå stilla. Om hur jag utvecklade min oförmåga att lita på läkarkåren någonstans mellan de vita väggarna och min mors skam.

Men i stället säger jag: ”Jag var tio år. Tonsillit. Hög feber.”

”Och?”

”Jag frågade läkaren vad bakterien hette.”

”Naturligtvis gjorde du det.”

”Och vad syftet med penicillinet var. Exakt.”

”Låt mig gissa – du ville också ha garantier om biverkningar?”

”Hur visste du?”

”För att du är exakt samma person nu, fast med tillgång till internet.” Han ler igen, snällare den här gången. ”Vad sa läkaren?”

”Att jag kanske själv skulle bli läkare en dag.”

”Och?”

”Jag blev i stället en av dessa patienter som pluggar medicinsk terminologi på nätterna.”

”Och läser randomiserade kontrollerade studier på originalspråk.”

”Du känner mig så väl.”

”Jag borde. Du har skickat mig länkar till minst hundra.”

”Hundratjugo. Ungefär.”

”Och frågor till Läkemedelsverket?”

”Bara när det gäller oklara substanser i nya preparat.”

Han skakar på huvudet igen. ”Du vill inte vara en belastning, eller hur?”

”Nej.”

”Men du kan inte existera annat än som en misstänksam inspektör av din egen kropp.”

”Det är en försvarsmekanism.” Jag hör hur det låter. Som något jag läst. Vilket jag har. På PubMed. ”Jag är rädd för sjukdom.”

”Alla är rädda för sjukdom.”

”Men jag är ännu räddare för det okända.”

”Och ingenting är mer okänt än den egna kroppen när den börjar förråda en.” Han säger det mjukt, nästan vänligt. ”Vilket för oss till varför du egentligen är här.”

Jag är tyst länge. Lysrören fortsätter surra. Barnet – eller den vuxna – har slutat skrika.

”När första symptomen dök upp,” säger jag till slut, ”bestod min första reaktion av förnekelse.”

”Det är normalt.”

”Jag hittade trettiofyra alternativa förklaringar.”

”Det är… mindre normalt.”

”Stress. Klimakteriet. Någon obskyr autoimmun grej.”

”Hur länge?”

”För länge.” Jag möter hans blick. ”Knölen i bröstet hade redan blivit en huvudperson i min anatomi när jag till slut—”

”Mammografi.” Han säger det utan att titta i journalen. ”Imorgon. Jag har redan bokat.”

”Hur visste du att jag skulle—”

”WhatsApp-gruppen.”

”Allvarligt?”

”Nej.” Han ler svagt. ”Men jag känner dig. Du kommer aldrig ensam till sådana här insikter. Du behöver alltid någon att argumentera emot först.”

”Det är därför jag har dig.”

”Stockholmssyndrom?”

”Början till det, kanske.”

Han reser sig, sträcker fram handen med remissen. ”Försök att inte googla mammografitekniker hela natten.”

”Jag lovar ingenting.”

”Jag vet.” Han håller kvar papperet en sekund extra när jag tar det. ”Och när du ändå gör det – PubMed, inte Flashback.”

”Vad tar du mig för?”

”Min mest välutbildade icke-medicinskt-utbildade patient.”

”Är det en komplimang?”

”Jag vet faktiskt inte.” Han öppnar dörren. ”Men det är definitivt någonting.”

Jag går mot dörren, vänder mig om. ”Dr. Lindström?”

”Mm?”

”Tack.”

”För?”

”För att du står ut med mig.”

”Jag får betalt.”

”Inte tillräckligt.”

”Definitivt inte tillräckligt.” Men han ler när han säger det. ”Vi ses efter mammografin. Och ja, du får ställa frågor. Max tjugo.”

”Tjugofem?”

”Tjugotvå. Slutbudet.”

”Deal.”

Jag går ut i korridoren. Lysrören flimrar fortfarande. Någon ny patient väntar på sin tur att bli en WhatsApp-notifikation. Men för första gången på länge känner jag något som nästan liknar tillit.

Eller möjligen början på Stockholmssyndrom.

Svårt att säga. Jag får googla det när jag kommer hem.

”Biomarkörer,” sa jag och lade mina utskrivna PubMed-artiklar på Dr. Håkanssons skrivbord som ett pokerblad. ”Behandlingsprotokoll. Alternativ till cytostatikan.”

Han log det där leendet som säger *åh fan, en till sådan här*. ”Jag ser att du gjort din läxa.”

”Jag har gjort hela terminens arbete.” Jag pekade på den översta artikeln. ”Den här publicerades förra veckan. Du har den inte ens i era databaser än.”

”Imponerande.” Han drog fram sina egna Cochrane-rapporter, tjockare än mina. ”Men jag har läst den här i tjugo år.”

”Då vet du att sidan 247 motsäger er standardbehandling.”

Han bläddrade. Stannade. Såg upp med något som nästan liknade respekt. ”Du har faktiskt rätt. Men sidan 248 förklarar varför vi gör det ändå.”

Den gamla dansen hade börjat. Vi var två schackspelare som redan visste att partiet skulle sluta oavgjort, men som spelade ändå eftersom alternativet – att jag bara skulle ligga där och *bli omhändertagen* – var otänkbart för oss båda.

”Vi ska ta hand om dig,” försökte han efter tjugo minuters akademisk fäktning.

”Översättning: ni ska bestämma över mig.” Jag lutade mig tillbaka. ”Jag föredrar samarbete. Som NATO, fast med kemikalier.”

”NATO?” Han höjde ett ögonbryn. ”De flesta patienter säger ‘lagarbete’.”

”De flesta patienter har inte läst er interna kommunikation om ‘patienter med eget informationsbehov’.” Jag njöt av hur hans ansikte frös för en sekund. ”Kverulant med för mycket fritid, var det va?”

”Det skrev inte jag.”

”Nej, men du tänkte det.” Jag tog upp min telefon. ”Ska vi diskutera den nya metaanalysen från Johns Hopkins eller ska vi låtsas att jag är en normal patient som litar på processen?”

”Herregud.” Han masserade tinningarna. ”Du påminner mig om min exfru.”

”Onkolog?”

”Advokat. Med specialisering på medicinsk felbehandling.”

”Så du är van vid det här.”

”Van är fel ord.” Han öppnade min journal på datorn. ”Jag överlevde det. Knappt.”

Sköterskorna hade redan börjat viska om mig i fikarummet. Den som kunde smaka skillnaden på generiska preparat. Den som upptäckte apotekets felmarkering innan någon annan ens öppnat förpackningen.

”Det var bittert,” förklarade jag när sköterskan frågade hur jag kunnat veta. ”Det riktiga är sött. Som konstgjord honung.”

”Du smakar på cytostatika?” Hon såg ut som om jag just erkänt att jag drack batterisyra som hobby.

”Bara lite. För vetenskapens skull.” Jag ryckte på axlarna. ”Någon måste ju kvalitetskontrollera.”

”Det är därför vi har labb—”

”Labben missade det här.” Jag höll upp det fel markerade pillret. ”Jag missade det inte.”

Hon suckade och gick för att hämta rätt batch. När hon kom tillbaka muttrade hon något om att jag borde söka jobb på Läkemedelsverket.

”För gammal,” sa jag. ”Plus att jag har en viss… intressekonflikt just nu.”

”Cancer?”

”Kontrollbehov.” Jag svalde det korrekta pillret. ”Cancern är bara en ursäkt.”

Dr. Håkansson blev min intellektuella sparringpartner i sex månader. Varje besök var en boxningsmatch där vi turades om att vinna. Han presenterade studier, jag kontrade med nyare forskning. Jag ifrågasatte dosering, han svarade med farmakokinetiska modeller jag faktiskt inte förstod men låtsades begripa.

”Du är utmattande,” sa han efter ett särskilt intensivt möte där vi debatterat biverkningsprofiler i fyrtiofem minuter.

”Du stannade kvar.” Jag packade mina papper. ”Din familj väntar säkert.”

”De är vana.” Han stängde datorn. ”Min son tror att jag har en affär.”

”Med vem?”

”PubMed, enligt min exfru.” Han reste sig. ”Hon hade inte helt fel.”

Efter operationen satt han kvar till klockan nio på kvällen och diskuterade metastasstudier med mig. Jag var fortfarande halvt bortdomnad av morfinet men vägrade somna innan jag förstått hela behandlingsplanen.

”Du kan bara lita på mig,” försökte han när jag för tredje gången bad om förtydligande kring en statistisk avvikelse.

”Jag litar på att du är människa.” Morfinet gjorde mig ovanligt ärlig. ”Människor gör fel. Jag gör fel. Du gör fel. Tillsammans gör vi förhoppningsvis olika fel som tar ut varandra.”

”Som ett dysfunktionellt äktenskap.”

”Exakt. Fast med bättre överlevnadsstatistik.”

Han skrattade, ett utmattat men äkta skratt. ”Femtiotvå procent enligt senaste meta-analysen.”

”Femtiofyra,” rättade jag. ”Du läste 2019 års version.”

”För helvete.” Men han log när han sa det.

Nu har jag en ny läkare. Dr. Lindgren är yngre, piggare, och har inte utvecklat samma krigströtthet som Håkansson. Än.

”Jag har läst din journal,” sa han på vårt första möte. ”Patient med eget informationsbehov.”

”Eufemism.”

”Jag föredrar ‘akademisk duellant’.” Han öppnade sin laptop. ”Ska vi börja med att du berättar vad du redan vet så slipper vi dansa runt det?”

Jag hade förberett en PowerPoint. Han var inte ens förvånad.

”Tjugotre slides?” Han scrollade igenom min presentation. ”Amatör. Min senaste patient hade fyrtionio.”

”Överlevde hen?”

”Presentationen eller cancern?”

”Båda.”

”Cancern ja. Presentationen är juryn fortfarande ute på.” Han vände skärmen mot mig. ”Men din slide sjutton har ett källfel. Den studien har dragits tillbaka.”

Jag kontrollerade. Fan. Han hade rätt.

”Okej,” sa jag. ”Du får stanna.”

”Jag trodde det var jag som var läkaren här.”

”Vi kan turas om.” Jag rättade källhänvisningen. ”Måndagar, onsdagar och fredagar är du läkare. Resten av veckan får vi improvisera.”

”Och helgerna?”

”Då googlar jag som alla andra och skrämmer skiten ur mig själv.”

”Åtminstone är du ärlig.” Han började gå igenom behandlingsplanen, citerade studier jag faktiskt inte kände till, vilket både irriterade och lugnade mig.

Ibland när han noggrant förklarar varje liten detalj, varje forskningsresultat, varje alternativ, känner jag något som nästan liknar hopp. Inte för att behandlingen kommer fungera – statistiken är vad den är – men för att någon äntligen talar med mig som en jämlike i denna absurda dans med döden.

”Du behöver inte bevisa något för mig,” sa han förra veckan när jag kom med ännu en bunt artiklar.

”Jo.” Jag lade dem på hans skrivbord. ”Jag behöver bevisa att jag fortfarande är här. Att jag inte bara är en cancerpatient som ligger på britsen och väntar.”

”Du kunde aldrig bara vara det.” Han tog artiklarna. ”Även om du försökte.”

”Är det en komplimang eller en diagnos?”

”Ja.” Han började läsa. ”Definitivt ja.”

Jag vet att jag är svår. Jag vet att varje läkare som träffar mig suckar lite inombords och förbereder sig på en lång dag. Men detta är mitt sätt att överleva – inte cancern, den gör vad den vill – utan maktlösheten.

Varje artikel jag läser, varje studie jag citerar, varje piller jag smakar på är ett litet uppror mot barndomens hjälplöshet, mot alla auktoriteter som någonsin sagt ”vi vet bäst”.

Kanske gör de det. Men jag tänker fan inte erkänna det utan strid.

”Samma tid nästa vecka?” frågar Dr. Lindgren när jag ska gå.

”Om jag inte hittar en bättre läkare innan dess.”

”Lycka till. Jag har varnat alla kollegor.”

”Alla?”

”I hela Skandinavien.” Han blinkar. ”Du är ökänd.”

”Äntligen.” Jag tar min väska full av nya artiklar att läsa. ”Jag började oroa mig att jag mjuknat.”

När jag går hör jag honom muttra något om att hans kollega i Oslo fortfarande har PTSD från sin förra kontrollbehövande patient.

Jag kan inte låta bli att le.

I kriget mot det okända tar man sina segrar där man kan.